“HemMobile™” (เฮ็มโมบาย) ผู้ช่วยส่วนตัวในรูปแบบดิจิทัล สำหรับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย มาพร้อมนวัตกรรมการสื่อสารการบันทึกการมีเลือดออก การฉีดแฟคเตอร์ การนัดหมายแพทย์และกิจกรรมออกกำลังกาย พร้อมสามารถสร้างและแบ่งปันรายงานข้อมูลส่วนตัวไปยังทีมผู้ให้การรักษาแบบเรียลไทม์ เพื่อการวินิจฉัย และการรักษาอย่างถูกต้อง และเหมาะสม ถึงแม้ว่าโรคฮีโมฟีเลียในปัจจุบันยังไม่สามารถรักษาให้หายขาด แต่นวัตกรรมการดูแลรักษาได้ถูกพัฒนาอย่างต่อเนื่อง เพื่อให้ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ส่งผลให้ดำเนินชีวิตได้อย่างมีความสุข
นายแพทย์ฉัตรไผท มูลละ อายุรแพทย์และอายุรแพทย์โรคเลือด อาจารย์ประจำสาขาอายุรศาสตร์ทั่วไป ฝ่ายอายุรศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย กล่าวว่า “ปัจจุบันผู้ป่วยฮีโมฟีเลีย (Hemophilia) ในประเทศไทยมีประมาณ 1,800 คน ที่ได้รับการวินิจฉัยและรักษา แบ่งออกเป็นผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอ (Hemophilia A) ประมาณ 1,600 คน และผู้ป่วยฮีโมฟีเลียบี (Hemophilia B) ประมาณ 200 คน ถือเป็นอุบัติการณ์ที่น้อยกว่าต่างประเทศ (โดยประมาณคือผู้ป่วย 1 คน ต่อประชากรชาย 10,000-15,000 คน) และต่ำกว่าคาดการณ์ (ประมาณ 5,000 คน จากประชากรชายไทย 30 กว่าล้านคน) เนื่องจากโรคนี้เป็นโรคถ่ายทอดทางพันธุกรรมที่มักแสดงออกในเพศชาย ผู้ป่วยส่วนใหญ่จึงจะมีเลือดออกผิดปกติตั้งแต่เด็ก แต่หากได้รับการรักษาอย่างเหมาะสมตั้งแต่วัยเด็กก็จะสามารถดำรงชีวิตอยู่ร่วมกับโรคมาจนถึงวัยผู้ใหญ่ได้ ทำให้ในปัจจุบันผู้ป่วยฮีโมฟีเลียจำนวน 2 ใน 3 อยู่ในวัยผู้ใหญ่ (15 ปีขึ้นไป) ส่วน 1 ใน 3 อยู่ในวัยเด็ก”
“ความรุนแรงของอาการเลือดออกผิดปกติ ทั้งในผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเอและบี จะขึ้นอยู่กับระดับแฟคเตอร์การแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาดแต่กำเนิด ได้แก่ แฟคเตอร์แปด (Factor VIII) ในฮีโมฟีเลียเอ และแฟคเตอร์เก้า (Factor IX) ในฮีโมฟีเลียบี หากขาดแฟคเตอร์ในระดับที่รุนแรงมาก (น้อยว่า 1%) จะมีอาการเลือดออกผิดปกติได้ง่ายกว่าผู้ป่วยที่มีระดับแฟคเตอร์ที่สูงกว่าโดยทั่วไปสามารถแบ่งระดับความรุนแรงของโรคตามระดับแฟคเตอร์ได้เป็นชนิดรุนแรงมาก (น้อยกว่า 1%) ชนิดรุนแรงปานกลาง (1%-5%) และชนิดรุนแรงน้อย (5%-40%) สำหรับผู้ไม่ได้เป็นโรคจะมีระดับแฟคเตอร์มากกว่า 40% หากเด็กแรกเกิดเป็นฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมากอาจมีอาการเลือดออกผิดปกติตั้งแต่ภายหลังคลอด หรือตั้งแต่ช่วงขวบปีแรกที่ได้รับการฉีดวัคซีนเข้ากล้าม หรือกำลังมีพัฒนาการการเคลื่อนไหวจะมีโอกาสกระทบกระแทก จึงเกิดจ้ำเลือด เลือดออกในข้อ หรือเลือดออกในกล้ามเนื้อแสดงให้เห็น โดยทั่วไปผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมักมีเลือดออกในข้อ (80%) หรือกล้ามเนื้อ (10%-20%) แต่มีจำนวนน้อยที่จะมีเลือดออกในอวัยวะชั้นลึก ซึ่งส่วนใหญ่สัมพันธ์กับการเกิดภัยอันตราย”
“ฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมากมักจะถูกวินิจฉัยตั้งแต่ในวัยเด็ก แตกต่างจากชนิดรุนแรงปานกลางหรือรุนแรงน้อยที่อาจมีอาการน้อยมาก เช่น มีจ้ำเลือดตามตัวง่ายเฉพาะภายหลังถูกกระแทก จึงไม่ได้ไปพบแพทย์ หรืออาจไม่มีอาการใด ๆ แต่มีโอกาสเจาะเลือดเพื่อตรวจประเมินการแข็งตัวของเลือด เช่น การตรวจก่อนการผ่าตัด จึงพบความผิดปกติ อย่างไรก็ดี เนื่องจากพยาธิกำเนิดของโรคเกิดจากร่างกายไม่สามารถสร้างแฟคเตอร์การแข็งตัวของเลือดได้การตรวจเพื่อยืนยันวินิจฉัยจึงใช้วิธีการตรวจระดับแฟคเตอร์แปดและแฟคเตอร์เก้าในเลือด สำหรับการตรวจความผิดปกติทางพันธุกรรม ยังไม่จัดเป็นการตรวจวินิจฉัยทางคลินิกที่ทำได้ทั่วไป อาจพิจารณาส่งตรวจในบางรายเท่านั้นหลักการรักษาฮีโมฟีเลีย คือการให้แฟคเตอร์ทดแทนเข้าทางหลอดเลือด (หรือเรียกโดยทั่วไปว่าการฉีดแฟคเตอร์)ร่วมกับกายภาพบำบัดเพื่อฟื้นฟูสภาพข้อ ป้องกันการเกิดข้อติด ข้อเสื่อมสภาพ กล้ามเนื้อลีบ ที่ส่งผลให้เกิดข้อผิดรูปและข้อพิการ”
“การนำแอปพลิเคชันมาเป็นส่วนหนึ่งในกระบวนการรักษา จะมีส่วนช่วยให้การดูแลรักษาผู้ป่วยฮีโมฟีเลียมีประสิทธิภาพมากขึ้น เนื่องจากปัจจุบันโทรศัพท์มือถือเป็นหนึ่งในองค์ประกอบของทุก ๆ คน เปรียบเทียบกับสมัยก่อน ผู้ป่วยจะได้รับคำแนะนำให้บันทึกไดอารีเมื่อมีเลือดออกผิดปกติและฉีดแฟคเตอร์ทดแทน เช่น เลือดออกเมื่อไหร่ เลือดออกที่อวัยวะส่วนไหน ฉีดแฟคเตอร์ไปกี่ยูนิต เมื่อผู้ป่วยมาตรวจติดตามก็จะนำบันทึกนี้มาให้แพทย์พิจารณา ซึ่งเป็นไปได้ยากที่ผู้ป่วยทุกคนจะบันทึกได้ครบ บางครั้งอาจตกอยู่ในสถานการณ์ที่บันทึกไม่ได้ การนำแอปพลิเคชันมาผูกกับโทรศัพท์มือถือซึ่งเป็นอุปกรณ์ที่ใช้งานง่ายจะทำให้ผู้ป่วยบันทึกข้อมูลเหล่านี้ได้ถูกต้องมากขึ้น แพทย์สามารถปรับการรักษาด้วยการฉีดแฟคเตอร์ได้แม่นยำ เมื่อผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์ป้องกันอย่างเหมาะสมและได้รับแฟคเตอร์ทดแทนเมื่อมีเลือดออกอย่างทันท่วงที จะส่งผลให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยดีขึ้น สามารถใช้ชีวิตได้ใกล้เคียงผู้ไม่ได้เป็นโรค สามารถไปเรียนหนังสือและทำงานได้ ทั้งนี้ ต้องอาศัยความร่วมมือและความเข้าใจของทั้งผู้ป่วยและครอบครัว ต่อทั้งตัวโรค ภาวะเลือดออก การฉีดแฟคเตอร์ และการดูแลรักษาเมื่อเกิดเลือดออกที่เหมาะสม เพื่อป้องกันภาวะแทรกซ้อนต่อข้อและกล้ามเนื้อให้เกิดน้อยที่สุด”
พันเอก ศาสตราจารย์ นายแพทย์ ชาญชัย ไตรวารี หัวหน้าสาขา โลหิตวิทยาและมะเร็งในเด็ก กอง/ภาควิชา กุมารเวชกรรม ร.พ.พระมงกุฎเกล้า/วิทยาลัยแพทยศาสตร์พระมงกุฎเกล้า ให้ความคิดเห็นว่า “อุบัติการณ์โรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทยเราพบในสัดส่วนประมาณ 1 ต่อ 20,000 ในประชากร และคาดว่าประชากร 60 ล้านคน เราจะพบผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียประมาณ 3,000-5,000 คน ปัจจุบันเรามีตัวเลขผู้ป่วยที่เป็นโรคฮีโมฟีเลียอยู่ที่ 1,600-1,800 คน ซึ่งเป็นตัวเลขที่ต่ำกว่าค่าประมาณการณ์ อาจจะด้วยเหตุผลหลาย ๆ อย่าง เช่น ขาดความรู้ ความเข้าใจ เกี่ยวกับโรคเลือดออกง่ายหยุดยาก ทั้งจาก บิดา มารดา ผู้ป่วย เพราะฉะนั้นหากเราสามารถปรับองค์ความรู้ทำให้ผู้ป่วยและครอบครัว รวมถึงบุคลากรทางการแพทย์เกิดความเข้าใจ (awareness) เกี่ยวกับโรคนี้มากขึ้นก็จะสามารถทำให้เราเข้าถึงกลุ่มผู้ป่วยได้มากขึ้นเช่นเดียวกัน”
“ภายหลังจากสถานการณ์การแพร่ระบาดของโควิด-19 ที่ส่งกระทบต่อคนทั่วโลก รวมถึงประเทศไทย ซึ่งอีกหนึ่งภาคส่วนที่ได้รับผลโดยตรง คือ สถานพยาบาลต่าง ๆ กลไกการทำงานของระบบสาธารณสุข การบริการด้านการแพทย์ บุคลากรทางการแพทย์ รวมถึงตัวผู้ป่วย ในช่วงที่ผ่านมาโควิด-19 ที่ผ่านมาต่อเนื่อง ยังมีผู้ป่วยจำนวนไม่น้อยที่มีความจำเป็นต้องเดินทางไปยังโรงพยาบาล หรือสถานพยาบาลเพื่อฉีดแฟคเตอร์ โดยเฉพาะในเด็กเล็กที่พ่อแม่ยังฉีดแฟคเตอร์ไม่ได้ ซึ่งในบางกรณีเรามีทีมพยาบาลไปฉีดให้กับผู้ป่วยถึงที่บ้าน ในภาวะ โควิดกับโรคอื่น ๆ สถานการณ์อาจดูไม่ดี แต่กับผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียเองกลับเหมือนเป็นแรงผลักดันให้ผู้ปกครอง หรือตัวผู้ป่วยสามารถฉีดแฟคเตอร์ได้ด้วยตัวเองจนสำเร็จ”
“ทั้งนี้ โรคฮีโมฟีเลียต้องมีความเข้าใจในการดูแลอย่างละเอียด รวมถึงความจำเป็นที่ต้องทำการบันทึกการมีเลือดออก รวมถึงประวัติการได้รับแฟคเตอร์ เพื่อประโยชน์ต่อการวางแผนการรักษาโรคอย่างต่อเนื่องซึ่งปัจจุบันความก้าวหน้าทางเทคโนโลยี ตลอดจนการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมที่นำดิจิทัลเข้ามาใช้ในชีวิตมีอยู่อย่างแพร่หลาย การเข้าถึงแอปพลิเคชันจึงเป็นสิ่งสำคัญ โดยเฉพาะผู้ป่วยฮีโมฟีเลียที่ต้องให้แฟคเตอร์อย่างสม่ำเสมอ หากมีแอปพลิเคชันมาเป็นตัวช่วยผู้ป่วย เช่น เรื่องการบันทึกการฉีดแฟคเตอร์ วัดปริมาณที่ฉีดแฟคเตอร์เข้าไป และสามารถเตือนความจำได้อีกว่าเมื่อไหร่ที่จะต้องฉีดในครั้งต่อไป ซึ่งถ้าเรามองในอีกแง่มุมหนึ่ง ผู้ป่วยฮีโมฟีเลียก็เหมือนกับคนปกติ ฉะนั้นสิ่งที่พวกเราต้องทำคือ ทำให้คุณภาพชีวิตผู้ป่วยฮีโมฟีเลียเหมือนกับคนปกติทั่วไป คือ สามารถมีกิจกรรมต่าง ๆ ได้ ออกกำลังได้ เข้าร่วมกิจกรรมในสังคมได้ และหากเขาเหล่านี้รู้ว่ากิจกรรมไหนที่ไม่ส่งผลทำให้มีเลือดออกได้ ผู้ป่วยกลุ่มนี้ก็สามารถที่จะเรียนรู้ และสามารถอยู่กับโรคได้อย่างปลอดภัย”
“หากเราพูดถึงเรื่องการสร้างการรับรู้ (awareness) ในผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียในประเทศไทย มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย ซึ่งเป็นองค์กรมูลนิธิที่ไม่ได้แสวงหาผลกำไร มีส่วนสำคัญอย่างยิ่งในการสร้างการรับรู้ การให้ความรู้ ความเข้าใจ ประสานงาน กับภาคของฝ่าย สปสช. ในการออกแนวทางในการให้แฟคเตอร์ หรือการรักษาผู้ป่วยโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย นอกเหนือ จากมูลนิธิ ก็จะมีชมรมผู้ป่วยฮีโมฟีเลียในประเทศไทยซึ่งเป็นชมรมที่ค่อนข้างเข้มแข็ง โดยมีกลยุทธ์ที่ทำให้ผู้ป่วยได้เข้าไปมีส่วนร่วมในกิจกรรมต่าง ๆ เช่น กิจกรรมพี่ช่วยน้อง พี่สอนน้อง เรื่องการใช้แฟคเตอร์ ซึ่งนับได้ว่ามีประโยชน์ต่อผู้ป่วย ครอบครัว รวมถึงผู้ดูแล เป็นอย่างมาก” พันเอก ศาสตราจารย์ นายแพทย์ ชาญชัย กล่าวทิ้งท้าย
แอปพลิเคชัน “HemMobile™” (เฮ็มโมบาย)ออกแบบและพัฒนาขึ้นสำหรับผู้ป่วย หรือผู้ดูแลผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย ในรูปแบบสมุดบันทึกดิจิทัล ผู้ใช้งานสามารถบันทึกการมีเลือดออก ครอบคลุมถึงการบันทึกการให้แฟคเตอร์ได้อย่างรวดเร็ว สร้างรายงานเพื่อแบ่งปันข้อมูลให้กับทีมผู้รักษาแบบเรียลไทม์ พร้อมทั้งมีการแจ้งเตือนการนัดหมายและกิจกรรมต่าง ๆ ทั้งนี้ “HemMobile™” ยังสามารถเชื่อมต่อกับอุปกรณ์ และแอปพลิเคชันสุขภาพอื่น ๆ อาทิ Health และ Google Fit โดย HemMobile™ จะรวบรวมข้อมูลและกิจกรรมไว้ในที่เดียว ผู้ใช้สามารถดาวน์โหลดแอปพลิเคชัน “HemMobile™” เพื่อใช้งานได้ฟรีแล้ววันนี้ ที่ App Store สำหรับระบบปฏิบัติการ iOS และ Google play สำหรับระบบปฏิบัติการ Android
